I. h- Les examens et les résultats.

Environ trois semaines après cette dernière cure, des examens s'imposaient pour savoir où en était la maladie.
L
a morpho-tep fut négative, écho cardiaque bof bof parce qu'ils ont découvert un peu d'eau autour du cœur, la radio des poumons bonne, le scanner : toute la masse ganglionnaire cancéreuse a bien diminué de 75% partout MAIS sur mes trois taches de départ au poumon il me reste quelques millimètres d'une.
La radiothérapie ne peut donc pas commencer..

# Posté le samedi 29 mars 2008 08:52

Modifié le jeudi 16 octobre 2008 14:27

I. i- La décision.


Il y a quatre possibilités :
- l'endoscopie : les chirurgiens passeraient par la bouche
p
our enlever ces quelques millimètres,
-
l'opération : on m'ouvre pour prélever le morceau de poumon
encore atteint (cicatrice d'une quinzaine de cm!),
-
l'irradiation de la partie du poumon,
- une chimio intensive en hospitalisation.

V
oi ce que l'on m'a proposé. Moi, de suite, j'ai répondu que je préférerais l'endoscopie, le docteur décide donc d'en discuter avec d'autres médecins, avec les chirurgiens et la radiotrapeute..


Q
uelques temps après, consultation pour le verdict : le docteur m'apprend que
- pour l'endoscopie c'est impossible parce que la tache est trop mal située,
- de même pour l'oration, la tache se situant au lobe inférieur droit, ils m'en-
veraient une beaucoup trop grosse partie du poumon : handicap à vie,
- pour la radiothérapie c'est également impossible parce qu'ils m'irradieraient
u
ne trop grande surface : également handicap à vie.


I
l ne me reste donc plus qu'une possibilité : LA CHIMIOTHERAPIE !!

# Posté le samedi 29 mars 2008 09:25

Modifié le jeudi 16 octobre 2008 14:28

I. j- Avant le commencement de cette cure.


Bien sur, je ne pouvais pas commencer cette nouvelle cure sans une égratignure ! Alors, j'ai eu un zona, c'est-à-dire que dans tout le haut de mon dos j'avais des douleurs (genre coups de marteau et brûlures) à en pleurer. Mais, puisque c'est une sorte de varicelle, la douleur ne vient pas sans bouton ou tache, j'avais donc d'énormes taches qui partaient du poignet droit jusque sur la poitrine et le dos.
Maman et moi avons donc appelé le médecin traitant et 2/3jrs après, on m'hospitalisa, jtais presque paralysée du haut ...
E
ncore quelque chose d'inoubliable !!

# Posté le samedi 12 avril 2008 04:24

Modifié le jeudi 16 octobre 2008 14:28

I. k- Les cures de MINE.

I. k- Les cures de MINE.

Explication : Les chimiothérapies de type MINE (mitoguazone, ifosfamide, vinorelbine et etoposide) sont des chimiothérapies de rattrapage utilisées dans les maladies de Hodgkin en rechute ou en échec de traitement.
Leur but, dans mon cas, est bien évidemment de supprimer la tache de quelques millimètres qu'il reste dans mon poumon.
Le déroulement est simple, il s'agit de 6jrs non-stop à l'hôpital perfusée 24H/24.
Le plus difficile pour moi fut de rester autant de jours enfermée, sachant que l'on ne peut pas ouvrir les fenêtres !


Conséquences de ma cure de MINE :
J'ai eu beaucoup de bleus et de douleurs dans les creux des bras car j'y ai eu 2 prises de sang par jour puisque, comme à son habitude, mon porta cath ne voulait pas en donner. Enfin, ce n'est rien cela encore ! Car 2 jours après ma sortie, je suis revenue en urgence ! J'étais à la limite de la paralysie, je n'avais plus de plaquette, donc à la moindre blessure je perdais énormément de sang, je n'avais donc plus beaucoup de sang et j'avais très très peu (pour ne pas dire plus) de globules blancs !
J'étais donc e
n aplasie totale ! Mes visiteurs, médecins, infirmières, aides-soignantes devaient mettre des protèges chaussures, une blouse, des gants, un protège cheveux, un masque et devaient se laver les mains en entrant et en sortant !
Ludo
vic a vraiment été super, il n'a pas hésité une seule seconde à me mettre le matelas à eau (le seul du secteur !) car rien que le fait d'être assise ou couce, j'hurlais de douleurs (c'est une expression, je n'ai jamais hurlé !). J'avais tellement peu de rouges qu'il m'a transfusé 2 poches, mais il ne pensait pas que j'avais quasiment plus de plaquettes non plus, alors les poches sont vite parties !
On m'a donc t
ransfusée à nouveau. En tout, j'ai dû avoir 6 poches de rouges et 3 de plaquettes ! L'inconvénient qu'il y a eu, c'est que je supporte très mal le sang des autres, alors à chaque poche j'ai fait un malaise !
Les doc
teurs se sont donc également occupés de mes blancs, énorme problème étant donnée que je n'en avais plus que 25 (sur environ 6 000 pour un ado en bonne santé). Ils m'ont injecté des anti-corps, mais, l'inconvénient, encore une fois, c'est que je ne les ai pas supportés, j'avais chaud, puis froid, j'avais des plaques rouges un peu partout sur le corps, des boutons et je faisais un malaise ! Ils m'on donc injecté une autre sorte d'anti-corps, la plus coûteuse et la plus rare, car celle-ci, presque tout le monde la supporte. Malheureusement, je ne fais pas partie de ceux là, encore une fois !
Mes de
ux docteurs, Mansui et Schmitt, sont donc venus me voir dans ma chambre, ils se sont assis près de moi et m'ont dit que ma moelle osseuse ne produisait plus de globules blancs ou à très faible quantité, que je faisais des allergies plus ou moins à tout et qu'il était donc très difficile de me soigner. Ils faisaient une tête d'enterrement, me parlaient tout calmement, pour que je comprenne bien chaque mot, et chaque signification.
Avec un pie
d dans la tombe, je me prépara psychologiquement à la mort..

Au bout de 9 jours d'aplasie : Les médecins sont venus me voir, le sourire aux lèvres -première fois depuis mon arrivée aux urgences- et m'ont annoncés que je venais de remonter légèrement en globules blancs ! Ils n'y croyaient plus et pourtant, je venais d'y arriver !
Le lendemain, j'avais encore remonté, on ne sait comment ! Papa et Vivien ont donc eu le droit d'enlever leurs protections. Faut pas le dire, parce que j'avais pas le droit, mais j'ai laissé Vivien m'embrasser ! Je pouvais pas le laisser comme ça franchement !
Le lendemain, 11ème jour d'hospitalisation, je suis enfin sortie.. !


# Posté le dimanche 20 avril 2008 05:59

Modifié le jeudi 16 octobre 2008 14:28

I. l- Consultation, décision, cure.


Peu de temps après ma sortie, mon docteur m'a demane en consultation. Elle m'a expliquée que, même si j'ai failli y rester, ça n'a peut-être pas été suffisant. Elle m'a donc dit qu'il serait préférable d'en recommencer une, à moitié de dose, mais que c'était à moi de décider. J'ai de suite dit oui, non pas pour moi mais pour mes parents et surtout pour Vivien.
Q
uelques temps après, jtais de retour dans ma chambre, perfusée 24H/24, pour 6 interminables jours.
L
e 3 juin 2007 je sortais pour la dernière fois de cure.
Les jours et les semaines qui ont suivis j'étais très mal, proche de l'aplasie mais je ne suis pas retournée à l'hôpital.

# Posté le dimanche 20 avril 2008 06:54

Modifié le jeudi 16 octobre 2008 14:29